Der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. wurde 2006 gegründet und ist ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfeverband. Das Verbandsteam steht Betroffenen, ihren Angehörigen sowie Interessierten gern mit Rat und Tat zur Seite. Wir geben nicht nur Informationen und Erfahrungen weiter, sondern setzen uns aktiv und perspektivisch für Aufklärung und Vernetzung rund um EDS ein:
Anerkennung der Erkrankung im Sinne des Schwer-behindertengesetzes
Runder Tisch mit Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen
Bessere Kommunikation zwischen Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Patienten
Aufbau einer Datenbank
Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Mitglieder
Austausch bei Gruppentreffen und auf Jahrestagungen
Individuelle Beratung für Menschen mit EDS sowie deren Familien
Der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. ist (Voll-) Mitglied in zahlreichen Dachorganisationen/Verbänden der originären Selbsthilfe – sowohl national als auch international, so z. B.: BAG-Selbsthilfe e.V., Landesarbeitsgemeinschaften, ACHSE, Kindernetzwerk und einige mehr.
Es bestehen enge, freundschaftliche Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen/Selbsthilfeverbänden/Sozialverbänden auf Bundes-, Landes-, und regionaler Ebene. Zudem legen wir ein besonderes Augenmerk auf die Zusammenarbeit (im Rahmen von Kooperationsvereinbarungen) mit einigen nationalen und internationalen Universitätskliniken.