Zum Artikel in der Frankfurter Rundschau, „Hanna leidet an Ehlers-Danlos-Syndrom: Kasse zahlt OP im Ausland nicht!“ vom Samstag den 20-01-2024 möchten wir uns ausdrücklich distanzieren.
Wir kennen diese Familie nicht und es gibt viele Ärzte in Deutschland, die diese Operation durchführen können. Alle Mitglieder unseres medizinischen Beirats können mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom umgehen und beraten auch andere Kollegen gerne. Wir haben diesbezüglich eine Internetseite für EDS-Ärzte erstellt www.edsdocs.de .
Es gibt viele Ärzte, vor allem in Universitätskliniken, die diese Operationen durchführen und mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom umgehen können.
Daher sind wir mit der Aussage, dass es keine Ärzte gibt - die eine solche Operation durchführen können - nicht einverstanden. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist zudem nicht heilbar und es gibt auch keine Medikamente dagegen. Es können nur Symptome gelindert und die Patienten motiviert werden, mit dieser systemischen Erkrankung zu leben. Dabei kann das Krankheitsbild bei jedem EDS-Patient:In unterschiedlich ausfallen.