Über uns
Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-Erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. – ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfeverband. Maßgeblich aufgebaut und geprägt haben den Verein bis heute Barbara Kleffmann, Ulrike Brüß-von Ehsen und Ingrid Dahmen. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten und unseren Familien, die uns beim Aufbau unseres Vereins unterstützt haben.
Der Verein Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten. Der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, Kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen.
Da wir stets unsere Neutralität und Eigenverantwortung bewahren wollen, erhalten wir keinerlei Förderung / Zuschüsse durch die Pharmaindustrie / Wirtschaft. In jedem Jahr unterschreiben wir die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“, so wie es der § 20c des SGB V vorsieht. Diese Vereinbarung ist als fester Bestandteil in unserer Satzung verankert. Wir arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAGS).
