Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-Erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. –  ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfeverband. Maßgeblich aufgebaut und geprägt haben den Verein bis heute Barbara Kleffmann, Ulrike Brüß-von Ehsen und Ingrid Dahmen. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten und unseren Familien, die uns beim Aufbau unseres Vereins unterstützt haben.

Der Verein Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten. Der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, Kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen.

Da wir stets unsere Neutralität und Eigenverantwortung bewahren wollen, erhalten wir keinerlei Förderung / Zuschüsse durch die Pharmaindustrie / Wirtschaft. In jedem Jahr unterschreiben wir die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“, so wie es der § 20c des SGB V vorsieht. Diese Vereinbarung ist als fester Bestandteil in unserer Satzung verankert. Wir arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAGS).

Wir setzen uns aktiv und perspektivisch ein für……

  • die Anerkennung der Erkrankung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes,
  • einen runden Tisch mit Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen,
  • die Erweiterung der Zusammenarbeit und Stärkung des Informationsaustausches zwischen Ärzten, Kliniken, Therapeuten und Patienten (national und international),
  • den Aufbau einer Datenbank,
  • die Aufklärung in Kindergärten und Schulen,
  • den Austausch bei Gruppentreffen und auf Jahrestagungen,
  • eine individuelle Beratung für Menschen mit EDS sowie deren Familien,
  • eine Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Mitglieder.

Unsere Aufgaben sind vielschichtig und werden immer wieder erweitert.

Der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. ist (Voll-) Mitglied in zahlreichen Dachorganisationen / Verbänden der originären Selbsthilfe. Sowohl national als auch international.

Es bestehen enge, freundschaftliche Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen/ Selbsthilfeverbänden / Sozialverbänden  auf Bundes-, Landes-, und regionaler Ebene.

Besonderes Augenmerk legen wir auf die Zusammenarbeit (bestehender Kooperationsvereinbarungen) einiger nationaler und internationaler Universitätskliniken.

Möchten Sie mehr über uns und zu unseren Aktivitäten / Angeboten erfahren, so setzen Sie sich mit uns in Verbindung.

Download:
Diese Datei herunterladen (selbsthilfe_leitsaetze_20160430_20180130.pdf)Leisätze der Selbsthilfe [für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten…]